Antwerps stadhuis verlicht in verschillende kleuren op Rare Disease Day

Op vrijdag 28 februari verlicht de stad Antwerpen het stadhuis voor één avond (van 17.00 uur tot middernacht) in verschillende kleuren, in het kader van Rare Disease Day of Zeldzame Ziektendag. In meer dan 100 landen wereldwijd worden er evenementen georganiseerd en gebouwen verlicht. Door hieraan deel te nemen zet de stad de strijd tegen zeldzame ziektes letterlijk en figuurlijk in de schijnwerpers. 

In België coördineert RaDiOrg de lokale acties in de verschillende deelnemende steden. RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Zij kaarten de problematiek aan bij beleidsmakers en sensibiliseren het grote publiek door het aanbieden van informatie. Ze verbinden mensen met zeldzame ziekten en geven ruchtbaarheid aan de activiteiten voor en door mensen met zeldzame ziekten. Een ziekte wordt zeldzaam genoemd als ze minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. In België zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Twee derde van deze zeldzame ziekten ontstaan bij kinderen.

Om zeldzame ziekten en de strijd die ermee samenhangt in de kijker te plaatsen op 28 februari, vraagt de organisatie aan deelnemende steden om belangrijke gebouwen te verlichten in de kleuren van Rare Disease Day. Stad Antwerpen koos voor het iconische stadhuis, dat uitgelicht zal worden in het groen, blauw en paars. 

Waarnemend burgemeester Els van Doesburg, ook bevoegd voor gezondheidszorg: "Paradoxaal genoeg zijn zeldzame ziekten juist heel talrijk. Ongeveer 70% heeft een genetische oorsprong, 75% treft kinderen en 30% van de patiënten met een zeldzame ziekte sterft voor hun vijfde verjaardag. De impact van deze vaak onzichtbare ziekten op vele Antwerpenaren hun dagelijks leven is dan ook groot. Daarom werken we met ZAS samen in het Saffier-netwerk, om kennis en ervaring te delen over deze ziekten, en nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Door ons iconisch stadhuis uit te lichten geven we extra aandacht aan het bestaan van deze unieke en complexe ziekten."

Zeldzaam maar talrijk 

Met het thema ‘Zeldzaam maar talrijk’ wil RaDiOrg mensen eraan herinneren dat zeldzame ziekten veel vaker voorkomen dan we denken. Op rarediseaseday.be/samenzeldzaam kan iedereen ontdekken hoe ze steun kunnen tonen aan mensen die met een zeldzame ziekte leven. ​ 

Antwerpse expertise in 'Saffier-netwerk'

Ziekenhuis aan de Stroom (ZAS) in Antwerpen vormt samen met UZ Brussel en UZA het Saffier-netwerk, het grootste netwerk voor kinderchirurgie in België. Het netwerk telt zes ervaren kinderchirurgen en voert ruim 1.800 ingrepen per jaar uit, een groot deel daarvan is voor een zeldzame ziekte. Hiermee is dit een van de grootste centra voor heelkunde bij zeldzame kinderziekten.

Door nauwe samenwerking en permanente kennisuitwisseling versterken de kinderchirurgen hun ervaring. Ze staan elkaar bij tijdens ingrepen en werken samen aan gemeenschappelijke behandelmanieren voor de meeste aandoeningen. Uniek aan het netwerk is dat er de klok rond en zeven dagen op zeven een gespecialiseerd kinderchirurg van wacht is.